حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: «برخلاف بسیاری از بیماریها که قطع چند روزه دارو ممکن است مشکل جدی ایجاد نکند، در بیماران نادر وقفه کوتاه در مصرف دارو میتواند تمام روند درمانی را مختل کند. بنابراین دسترسی مستمر و بهموقع به دارو برای این بیماران اهمیت بسیار زیادی دارد.»
او ادامه داد: «تاکنون حدود ۵۶۰ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است. شناسایی این بیماریها از طریق غربالگری و فعالیت کمیسیون پزشکی بیماریهای نادر انجام میشود و اقدامی بسیار ارزشمند در حوزه سلامت به شمار میرود.»
https://iranintl.com/202605011417
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران میگوید دسترسی دارویی مستمر برای بیماران ضروری است
منبع: Iran International ایران اینترنشنال • ۱۱ اردیبهشت ۱۴۰۵ ساعت ۱۸:۱۶ (+۳:۳۰ گرینویچ)